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Forte nonostante tutto... Vivere con l'albinismo

13/06/2021 - 06:30
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"Avevo sempre molta paura quando andavo a scuola e non riuscivo a concentrarmi sullo studio", afferma Chinsisi, un coraggioso ragazzo di 14 anni, albino, che sfida l'impossibile pur di continuare ad andare a scuola e studiare. Oggetto di miti alimentati dalla superstizione, le persone affette da albinismo come Chinsisi, sono esposte a molteplici forme di discriminazione in tutto il mondo.

Boy with Albinism © Dieter Telemans
© Dieter Telemans

 

" In occasione della Giornata di sensibilizzazione sulle persone con albinismo del 13 giugno, l'UE si erge a difesa delle persone con albinismo di tutto il mondo, sostenendole nella loro lotta per una vita priva di discriminazione, stigmatizzazione e violenza", ha dichiarato oggi l'alto rappresentante e vicepresidente della Commissione europea Josep Borrell.

 

L'albinismo è una condizione ereditaria congenita consistente nella deficienza di pigmentazione melaninica nella pelle, negli occhi, nei peli e nei capelli. Si verifica in tutto il mondo indipendentemente dall'origine etnica o dal genere. L'albinismo causa vulnerabilità all'esposizione solare ma, oltre alle conseguenze puramente mediche della pelle bianca, una persistente mancata comprensione dell'albinismo da un punto di vista sociale e medico, è fonte di stigmatizzazione, discriminazione e violenza profondamente radicate.

Rompere il silenzio mortale

In un'epoca in cui si celebra la diversità, i bambini e gli adulti affetti da albinismo subiscono molteplici e significative violazioni dei loro diritti umani fondamentali.

A causa della loro pelle e della convinzione che possano essere fonte di maledizione, le madri di bambini albini sono spesso respinte dalle loro famiglie e i bambini albini spesso vengono abbandonati e talvolta sono vittime di infanticidio. La scarsa comprensione e i pregiudizi profondi impediscono a queste persone l'accesso a un'assistenza sanitaria adeguata, ai servizi sociali, all'occupazione e alla tutela giuridica. Il loro accesso all'istruzione è spesso ostacolato da strutture inadeguate alla loro disabilità visiva o alla tutela della loro sicurezza.

L'Unione europea sostiene misure volte a proteggere e assistere le persone affette da albinismo e ad attenuare le sfide che devono affrontare. L'UE collabora a livello internazionale con organizzazioni quali il Forum regionale sull'albinismo per rafforzare le organizzazioni rappresentative delle persone affette da albinismo in tutta l'Africa.

Mentre nel mondo occidentale la stigmatizzazione degli albini spesso sfocia in insulti e bullismo, in alcuni paesi africani pregiudizi e convinzioni profondamente radicati hanno provocato centinaia di casi di attacchi e omicidi di persone con albinismo. La pandemia di COVID-19 ha aggravato la situazione a livello di violazioni dei diritti umani derivanti da accuse di stregoneria e attacchi rituali.

L'Unione europea continua a chiedere che questi crimini perpetrati contro le persone affette da albinismo, siano effettivamente accertati e puniti. A livello internazionale, l'UE continua a sostenere l'esperto indipendente delle Nazioni Unite sull'esercizio dei diritti umani da parte delle persone affette da albinismo e l'effettiva attuazione del piano d'azione regionale sull'albinismo in Africa 2017-2021, una risposta continentale approvata dalla Commissione africana dei diritti dell'uomo e dei popoli.

Contro tutto e tutti

In Malawi, andare a scuola è una prospettiva rischiosa per i bambini affetti da albinismo. In questo paese africano una persona su 130 è affetta da albinismo, per un totale di oltre 134 000 persone. Di questi, il 40 % (circa 53 000 persone) è in età di istruzione primaria o secondaria. In alcune comunità, le persone affette da albinismo vengono attaccate o addirittura uccise per impossessarsi di parti dei loro corpi e farne amuleti e talismani che si ritiene abbiano poteri magici.

Chinsisi, 14 anni, è uno dei giovani coraggiosi con albinismo che sfida l'impossibile pur di continuare ad andare a scuola e studiare.

"Prima di ricevere questo dispositivo di allarme, avevo molta paura quando andavo a scuola e non riuscivo a concentrarmi sullo studio. Ora questa è una delle mie armi contro qualsiasi minaccia che mi viene rivolta", afferma.

Chinsisi e altri studenti affetti da albinismo hanno ricevuto un dispositivo di allarme per allertare le persone e le autorità di sicurezza in caso di attacchi. È stato inoltre insegnato loro come proteggersi, grazie a una collaborazione tra la scuola e la comunità, nell'ambito del programma congiunto delle Nazioni Unite sull'istruzione delle ragazze (UN Joint Programme on Girls Education - JPGE).

Quando all'età di 4 anni Chinsisi perse il padre, molte persone del suo villaggio pensavano che non avrebbe avuto alcun futuro. "Ho sei fratelli, tutti a carico di mia madre", racconta. "Badare a tutta la famiglia è stato estremamente difficile per mia madre. Il modo in cui si batte per la nostra sopravvivenza mi motiva ad andare a scuola e ad impegnarmi duramente, in modo da poter un giorno aiutare la mia famiglia."

Essere cresciuti da una madre da sola in una famiglia povera sarebbe comunque stato difficile. A dieci anni di distanza si intravede un futuro più luminoso per Chinsisi. Leggi tutta la storia.

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