“Unë jam nënë e një djali me sindromën Down dhe ai më ka bërë të fortë”

Erjola Muzhaqi ende e kujton herën e parë kur e ndjeu të birin duke lëvizur brenda trupit të saj gjatë shtatzënisë. Ajo ndjeu jetën që rritej dhe merrte frymë në sinkron me të sajën. "Im mir do të jetë shumë aktiv; si do t’ia dal vrapimit të tij?", mendoi ajo, pasi sapo kishte mësuar se po priste një djalë, fëmijën e saj të parë. Por kur lindi, ai ishte shumë i qetë.
"Më kujtohet kur e mbajta në krahë për herë të parë në spital. Isha shumë e lumtur, është një lumturi që e ndien vetëm kur bëhesh prind për herë të parë. Ai ishte si çdo foshnjë tjetër, por ishte i qetë, madje as nuk qante", kujton Muzhaqi si nënë e re.
Të shqetësuar për gjendjen e tij, mjekët rekomanduan teste diagnostikuese. Dyzet e tetë orë pas lindjes së Uenklit, ata e njoftuan bashkëshortin e Erjolës se djali i tyre kishte sindromën Down. “Im shoq nuk ma tha derisa Uenkli u bë dy muajsh, duke u përpjekur të më mbronte. Në atë kohë, e kisha vënë re që ai nuk reagonte si fëmijët e tjerë, nuk krijonte kontakt me sy, ishte i plogësht dhe nuk e ngrinte dot kokën”, kujton Erjola.
Në fillim, ajo dhe i shoqi ishin të tronditur dhe të frikësuar nga ajo që i priste. Sapo ishin bërë prindër, dhe ju thuhej se djali i tyre mund të mos fliste, të ecte, të lexonte apo të shkruante kurrë. Për ta ishte shkatërruese. U ndien tërësisht të pafuqishëm. Më pas mësuan për terapitë për fëmijët me sindromën Down.
"E filluam terapinë kur ishte gjashtë muajsh, pesë herë në javë. Tani ai është dhjetë vjeç dhe bëjmë terapi katër herë në javë, plus not një herë në javë", thotë Erjola. Uenkli i është nënshtruar terapisë fizike dhe okupacionale për të përmirësuar aftësitë motorike, qëndrimin, forcën e muskujve dhe ekuilibrin. Ai ka marrë gjithashtu terapi ABA dhe terapi të të folurit, të cilat ndihmojnë për aftësitë sociale, komunikuese dhe të nxënit.
"E mësova veten të luftoja për të dhe me të. Ishim shumë të lumtur që patëm një djalë dhe pastaj, si nënë, i thashë vetes se do të ecja përpara. Do ta ndihmoj të bëhet si fëmijët e tjerë. Dhe sot, jam e lumtur që e shoh. Ai ka mësuar të flasë disa fjalë, shkon në shkollë, ecën, luan me fëmijët e tjerë dhe është në gjendje të shprehë dashurinë. Uenkli përballet me sfidat e veta, por unë jam krenare për çka kemi arritur, sepse pa terapi, këta fëmijë nuk mund të përparojnë fare”, thotë Erjola në një nga sallat e terapisë në Fondacionin “Down Syndrome Albania”.
Me synimin për të mbështetur prindërit që përballen me sfida me fëmijët e tyre dhe për të ofruar shërbime gjithëpërfshirëse, Bashkimi Evropian në Shqipëri ka financuar nisma të ndryshme nën thirrjen “Partneritete në nivel vendor për të çuar përpara përfshirjen sociale në Shqipëri”. Si rezultat, Qendra e Shërbimit “Pro Pak” pranë Fondacionit “Down Syndrome Albania”, ka ofruar një sërë shërbimesh për personat me aftësi të kufizuara. Ato përfshijnë shërbime terapeutike, kurse matematike dhe shkrim-leximi për të mbështetur fëmijët në arsimin gjithëpërfshirës, si dhe sesione trajnimi për profesionistët – mësuesit, fizioterapistët dhe logopedët – që punojnë me këta fëmijë. Qendra ka futur edhe një program të autonomisë sociale, i krijuar për të ndihmuar të rriturit me sindromën Down të zhvillojnë aftësi thelbësore të jetës.
"Ishte një program për të rinjtë mbi 16 vjeç që nuk kishin ndjekur seanca terapie më parë. Atyre u mësuan se si të kalonin rrugën, si të menaxhonin paratë, si të bënin pazar në mënyrë të pavarur, si të dilnin me miqtë dhe si të kryenin detyra të tjera praktike, duke i ndihmuar të bëhen më të pavarur", shpjegon Mirela Juka nga “Down Syndrome Albania”.
Si pjesë e projektit, fizioterapia dhe terapia e të folurit u ofruan në shtëpi edhe për fëmijët që jetonin në zonat rurale, të cilët nuk mund të udhëtonin çdo ditë në qytet. Në disa raste, edhe prindërit ndoqën seancat për të mësuar se si ta mbështesin zhvillimin e fëmijëve të tyre. Në kuadër të kësaj nisme për përfshirje sociale, zonat rurale të paarritshme si Shkoza, Shëngjergji, Kashari dhe Dajt u përfshinë në shërbimet e terapisë në shtëpi.
Synimi i Bashkimit Evropian është të krijojë mundësi të barabarta për grupe të ndryshme shoqërore. Kjo mbështetje ka synuar përmbushjen e këtij misioni duke përmirësuar kontaktin me popullsitë e cenueshme dhe duke siguruar një të ardhme më të mirë. "Është cikël – nëse nuk marrin shërbime terapie, ata nuk zhvillojnë pavarësi apo aftësi sociale. Kjo i pengon të përfshihen në arsim dhe në jetën shoqërore. Ata sforcohen për të ndjekur shkollën, për të luajtur dhe, më vonë në jetë, për të gjetur punë", shpjegon Mirela Juka.
Projekti "Aleanca për Rritjen e Shërbimeve të Integruara Sociale dhe Qeverisjen e Mirë në Qarkun e Tiranës" ka ofruar një gamë novatore shërbimesh sociale për fëmijët dhe të rriturit me aftësi të kufizuara në Tiranë. Projekti ka mbështetur gjithashtu prindërit dhe kujdestarët në zonat rurale duke u mësuar atyre teknika të thjeshta për të monitoruar dhe mbështetur zhvillimin e fëmijës së tyre në tri fusha kyçe brenda mjedisit familjar.
Erjola Muzhaqi thekson barrën financiare me të cilën përballen shumë prindër në përpjekjen për të përballuar terapinë, pasi të paktën njëri prind shpesh duhet t'ia kushtojë të ardhurat e veta vetëm nevojave të fëmijës së tyre. Por, për djalin e saj, thotë ajo, do të bënte gjithçka.
“Gjëja më e bukur që më ka thënë Uenkli është: “Mami, të dua!”. Vizatoi një zemër në një copë letër dhe më thirri me zë të lartë: “Mami!”, duke tundur letrën në ajër”, thotë Erjola duke mbajtur lotët.
Ajo ia atribuon forcën e saj të birit dhe u bën thirrje prindërve të tjerë që të mos dorëzohen. "Ai është përmirësuar dhe unë kam ndryshuar. Më ka bërë më të fortë dhe më të lumtur", thotë ajo.